La cantidad de estudios epidemiológicos sobre la enfermedad y cada una de sus variantes es limitada; la mayoría de información recibida viene por parte de hospitales; sin embargo, no se puede extrapolar la información de un centro médico a la de la realidad nacional. Pocos centros especializados se enfocan en la obtención de estos datos, como el INCN.[2] Por parte de los pacientes, se debe a la ausencia de un seguimiento del tratamiento adecuado y prolongado; tres cuartos de estos no se acercan a consulta; por ende, no se puede tener un monitoreo real de la población. [3]